Kiedy myślimy o chorobie przewlekłej, najczęściej skupiamy się na objawach. Na wynikach badań, lekach, zaleceniach, kontrolach. Na tym, co "da się zmierzyć". Rzadziej mówi się o tym, co dzieje się po cichu, w psychice osoby, która z tą chorobą żyje na co dzień. A jeszcze rzadziej mówi się o tym, że to właśnie ten psychiczny koszt bywa najbardziej wyczerpujący.
Bo choroba przewlekła to nie jest jeden trudny moment. To stan, który trwa.
Jednym z najbardziej obciążających aspektów choroby przewlekłej jest ciągła niepewność. Nawet wtedy, gdy „jest stabilnie”.
W gabinecie często słyszę zdania w rodzaju:
„Teoretycznie wszystko jest pod kontrolą, ale ja i tak cały czas jestem napięta.”
„Nie umiem się naprawdę rozluźnić, bo nie wiem, co będzie za miesiąc.”
To napięcie nie bierze się z braku radzenia sobie. Ono bierze się z faktu, że organizm i psychika funkcjonują w trybie ciągłej gotowości.
Choroba uczy czujności:
A z czasem ta czujność przestaje się wyłączać.
Wsparcie psychologiczne w chorobie przewlekłej nie polega na leczeniu choroby ani na „nauczeniu się pozytywnego myślenia”.
Jednym z częstszych doświadczeń osób z chorobą przewlekłą jest unieważnianie własnego zmęczenia. „Nie wypada mi narzekać.” „Są osoby w gorszym stanie.” „Przecież jakoś funkcjonuję.”
Problem w tym, że psychika nie porównuje się do statystyk. Ona reaguje na ciągłe obciążenie, nawet jeśli z zewnątrz wszystko wygląda „w miarę normalnie”.
Jedna z pacjentek powiedziała kiedyś: „Ja nie jestem w kryzysie. Ja po prostu już nie mam siły.”
Fizycznie funkcjonowała, pracowała, opiekowała się rodziną. Psychicznie była nieustannie zmęczona utrzymywaniem normalności. To bardzo częsty mechanizm, bo choroba nie zabiera wszystkiego naraz, tylko stopniowo zużywa zasoby.
W chorobie przewlekłej nie ma wyraźnej granicy między „teraz jest źle” a „potem będzie dobrze”. Nawet lepsze okresy bywają podszyte myślą: „Ciekawe, jak długo to potrwa.”
To sprawia, że choroba staje się tłem codziennych decyzji:
Pacjent kiedyś powiedział: „Ja już nawet nie planuję nic z wyprzedzeniem. Bo nie wiem, czy wtedy będę w stanie.” To nie jest pesymizm. To jest adaptacja do niepewności, która z czasem bardzo obciąża psychicznie.
Bo choroba przewlekła to nie jest jeden trudny moment. To stan, który trwa.
Wsparcie psychologiczne w chorobie przewlekłej nie polega na leczeniu choroby ani na „nauczeniu się pozytywnego myślenia”.
Polega na:
To nie jest znak, że ktoś sobie nie radzi. To często znak, że radził sobie zbyt długo sam.
Choroba przewlekła zabiera energię nie tylko przez objawy, ale przez:
Jeśli ktoś odnajduje się w tych opisach, warto wiedzieć, że to, co przeżywa, ma sens i że istnieje pomoc psychologiczna skierowana właśnie do osób żyjących z chorobą przewlekłą.
Nie po to, by „naprawiać psychikę”, lecz by pomóc lepiej odnaleźć się w codzienności, którą choroba przewlekła realnie zmienia.
Zrozumienie, jak choroba przewlekła wpływa na psychikę, bywa pierwszym krokiem do sięgnięcia po realne wsparcie.